Essure (et moi...)
(attention : article fleuve, trèèèèèès long)
Si vous suivez mon blog, vous n'avez pas pu rater l'affiche de la formidable association RESIST que je partage toutes les semaines (et je vais continuer, vous êtes prévenus :-Þ )...
Il se trouve que je suis concernée, je l'ai appris le 9 décembre, par la radio, et pas par les médecins qui, dans leur immense majorité, nient tout en bloc depuis des années, et continuent à nier malgré les dizaines de milliers de cas similaires de par le monde et la médiatisation ; voire pour certains dans mon cas, m'ont asséné depuis des années humiliations et sarcasmes comme Amma distribue les câlins : en flux continu.
J'ai été opérée il y a aujourd'hui 2 semaines, j'attendais de voir si cela avait des effets avant de décider d'en parler, ou pas, je pensais même attendre un mois mais je crois que ça n'est pas nécessaire. Et donc je vais l'ouvrir toute grande, parce que les femmes doivent savoir, et que, en très très grande majorité, pas la peine de compter sur les médecins pour évoquer cette hypothèse, donc, même s'il existe évidemment (et heureusement !) quelques exceptions. Bref, trève d'introduction, voilà, j'ai un truc à vous dire =^.^=
CE QU'IL FAUT SAVOIR
Essure est un dispositif de stérilisation féminine (on dit "contraception définitive", hum). Deux petits implants de 4 cm de long sont placés directement dans les trompes de Fallope, une inflammation locale permet le bouchage définitif des trompes, donc une contraception complète et irréversible. Ces implants sont composés d'un ressort en divers métaux, et d'une tige en fibres de 3 PET (oui oui, vous lisez bien, des phtalates). Les médecins en posent depuis un peu plus de 15 ans.
Nombre de femmes (apparemment, bien plus que les 1 à 1.5 % annoncés par Bayer, le fabriquant) font une réaction à ce dispositif, et pas toujours avec des symptômes gynécologiques qu'on pense à relier au dispositif, donc voici une liste non exhausitive de symptômes assez courants (ils apparaissent le plus souvent rapidement après la pause, parfois dès le jour même, parfois un mois après, mais il arrive que ça commence plus tard, des mois ou des années) :
- inflammations ORL chroniques (sinusite, otites, baisse importante d'audition),
- règles hémorragiques et/ou anormalement douloureuses, autres troubles gynécologiques (adénomyose, etc.),
- douleurs musculaires et articulaires (en particulier hanches, genoux, dos, région pelvienne, bras), tendinites à répétitions,
- fatigue chronique avec sensation d'être en plomb ou dans un étau,
- vertiges (micro-vertiges et/ou paroxystiques) non expliqués, résistants aux manoeuvres et traitements habituels,
- vision floue, double, baisse soudaine de l'acuité visuelle, réduction du champ de vision,
- raideurs cervicales importantes, difficulté à tourner ou bouger la tête,
- infections urinaires à répétition, fuites urinaires (malgré une bonne forme du périnée),
- difficultés importantes d'attention et de concentration, pertes de mémoire, épisodes d'amnésie.
Il existe d'autres signes apparemment moins courants :
- douleurs locales permanentes comme des règles,
- tremblements des mains,
- troubles du transit (on va vous servir du côlon irritable sans cause et autres billevesées),
- sensation permanente de froid, frissons, fièvre inexpliquée,
- sécheresse vaginale, disparition de la libido (plus rarement exacerbation), et d'ailleurs perte d'intérêt spontané pour un peu tout dans la vie :-(
- troubles du foie inexpliqués,
- teint gris ou jaune, cernes, perte de cheveux,
- prise de poids soudaine parfois importante, et les régimes habituels ne fonctionnent pas ou mal,
- modification des odeurs corporelles (clairement, on schlingue !),
- mycoses à répétition (vulvaires, aux orteils, etc., tout le corps concerné) résistantes aux traitements,
- voix qui se casse, s'éraille.
Avec un tableau pareil, beaucoup de monde peut s'y reconnaître, porteuses d'essure ou pas, je le sais bien. Mais quand ça survient de manière importante et très soudaine après la pause d'implants, que les explorations médicales n'indiquent rien qui puisse expliquer ces troubles et qu'on ne trouve pas de soulagement, il peut être utile de se poser des questions sur le lien de cause à effet entre les implants et ces symptômes. Surtout si on coche les trois quarts des lignes ci-dessus ou plus (genre ça s'appellerait probablement un syndrome si c'était reconnu...)
QUE FAIRE ? QUELLES SOLUTIONS ?
La première chose à faire est de voir son médecin et/ou son gynécologue, si on peut compter sur lui/elle, pour lui en parler. Avant toute chose, il y a des examens à faire (prise de sang, radio), des tests d'allergies à passer, etc.
Ensuite, et là c'est mon avis personnel très ferme : le mieux est d'adhérer à l'association RESIST, parce que c'est de là que partent les infos les plus fiables, actualisées en permanence, que ce sont eux qui ont lancé l'alerte le 9 décembre 2016 dans les médias et, par là, changé la vie de très nombreuses femmes (dont moi), qu'ils font bénévolement un boulot remarquable (auprès des patientes, de l'ANSM, du ministère de la santé, des médias, etc.), et que donc il ne faut pas compter sur moi pour spoiler leur travail et tout ce que je sais grâce à eux, parce que 12 euros d'adhésion par an pour remettre notre vie sur les rails, ça les vaut largement ! Parce que cette asso est super accompagnante pour les démarches administratives et éventuellement judiciaires, et qu'humainement, comme on le dit et répète aux adhérentes, "seule on va plus vite, ensemble on va plus loin".
Bref, je vais quand même vous donner un peu plus d'infos ici, mais pas de conseils (et ça sera pareil dans les commentaires, autant le savoir). Pour ça, adhérez à RESIST ! =^.^=
Il est nécessaire de savoir qu'Essure est un dispositif qui n'a pas été prévu pour être retiré. La seule solution est donc de l'enlever avec l'organe qui le contient (les trompes, donc). Il y a plusieurs cas de figure, selon la position des implants (qui migrent parfois, y compris longtemps après la pause), votre état de santé général, etc. :
- la salpingectomie bilatérale : ablation des trompes, en général il faut aussi creuser dans les cornes utérines. Geste hyper technique, il faut un cador de cette chirurgie.
- l'hystérectomie + salpingectomie bilatérale : ablation des trompes et de l'utérus.
Parfois, il faut enlever aussi les ovaires et/ou le col utérin. Ce sont des opérations sérieuses, fatigantes, avec des convalescences à prévoir (jusqu'à 8-10 semaines).
Il est INDISPENSABLE, pour pratiquer cette chirurgie, de s'adresser à un chirurgien ou une chirurgienne qui connaisse et sache faire les gestes sûrs (et c'est là que le bouche-à-oreille est nécessaire, donc d'être en contact avec d'autres femmes concernées qui sont passées par là, car les associations professionnelles françaises ne sont pas encore complètement au fait des bons gestes définis sur le plan international et n'envoient pas toujours vers les bons praticiens, d'où des dégâts). Les implants, pendant l'intervention, ne doivent en aucun cas être tirés ou cassés ou coupés, certains outils de chirurgie sont à proscrire, et aucun risque ne doit être pris, car alors des fragments métalliques et/ou de PET seront dispersés, entraînant la continuation voire l'agravation des troubles... Pour les détails, encore une fois, je vous envoie vers RESIST si vous êtes concernée, c'est une mine d'informations, de conseils et de soutien, étape par étape (contact via courriels et un groupe Facebook secret réservé aux adhérentes, donc un excellent réseau pour faire circuler l'information, aider, conseiller).
Maintenant, vous savez les bases à connaître. A vous de voir si vous pensez être concernée, et s'il peut être intéressant, pour vous, votre cas personnel, d'aller voir plus loin, de vous renseigner, etc. Pour ça, je vous laisse faire.
♥ =^.^= ♥
MON HISTOIRE (autant prévenir : ça peut être long, surtout si vous suivez en plus les liens ! et intime, inévitablement, donc si ça vous gêne, ne lisez pas =^.^= )
Maintenant, je vais vous parler un peu de mon cas personnel.
Sur ce blog, depuis plusieurs années, je ne parle plus qu'anecdotiquement de choses perso. J'avais bien parlé de mes vertiges, par exemple, sur mon blog précédent (un gros vertiges rotatoire ici : Des nouvelles ; et encore quelques mois plus tard : Tangage sur bateau ivre ou "y'a d'la houle !"), mais c'était vraiment une goutte d'eau dans l'océan de mes petites galères médicales permanentes depuis 6 ans presque et demi... Et comme c'est en lisant un témoignage sur le site de RESIST que j'ai pu faire le lien entre Essure et mon dossier médical (j'en avais entendu parler à la radio, je me suis dit "tiens moi j'ai plein de galères, mais pas avec ces maudits implants, je vais quand même allé voir ce qu'il faut que je surveille..." quelle n'a pas été ma surprise !! un vrai choc ! j'ai adhéré le jour même et mis environ 2 mois à encaisser le choc psychologique, entre temps j'avasi fait un tas d'examens, choisi ma chirurgienne, etc. !), je vais vous faire un résumé aussi, sait-on jamais, si ça aide ne serait-ce qu'une personne, je n'aurai pas perdu mon temps =^.^=
2007 à octobre 2010 : en 2007, à 36 ans, après 8 faussses-couches et 3 grossesses à terme (alitées et très médicalisées), plusieurs hémorragies, plusieurs opérations, sachant que je ne supporte aucune pilule ni hormone et suis contre-indiquée pour un stérilet, je veux arrêter les frais, me faire stériliser, point. Sauf que ça n'est pas si simple... (tiens, j'en parlais là : De la liberté de la femme à disposer de son corps, pétard, je savais encore écrire à l'époque !). Finalement, en 2010, je trouve, et réussis à me faire stériliser. Pas forcément avec une méthode sans corps étranger comme je le voulais, mais on m'explique qu'Essure est génial, hyper fiable, pas d'hospitalisation, pas d'anesthésie, un ressort simple en acier chirurgical uniquement (on est loin de la vérité, donc, et je crois bien que les médecins eux-mêmes ont été trompés... il y a de l'acier chirurgical oui, mais aussi du nickel et quelques autres métaux, nickel auquel je suis allergique mais ça n'intéresse personne, et des PET sélectionnés pour leurs propriétés inflammatoires, phtalates, donc, qui auraient été pour moi rédhibitoires, encore eut-il fallu que je le susse...). J'avais raconté la pose, quelque peu épique, ici : Le retour triomphal de cet enfoiré de Murphy. J'y disais que les douleurs commençaient à bien s'estomper. En réalité, elles n'ont jamais terminé de s'estomper, ces douleurs, j'ai eu mal jusqu'au retrait des implants, le 21 mars 2017, il y a 2 semaines aujourd'hui, donc.
novembre 2010, un mois après la pose : une sinusite. Soignée, re-soignée, mais ça ne passe pas... Elle ne passera plus jusqu'à ces derniers jours, je viens de passer plus de 6 ans avec une sinusite inflammatoire des 6 sinus (attestée par radio jusqu'en 2013, date à laquelle j'ai arrêté de consulter des médecins, puisqu'ils étaient impuissants, quand ça n'était pas méprisants ou agressifs, l'impuissance rendant parfois l'ego très con). Je n'ai pas compté les cures d'antibiotiques, de cortisone, par voie orale, par voie locale, avec la machine à vibrations dont j'ai oublié le nom (qu'on loue en pharmacie), les séances d'ostéopathie, les massages censés me soulager, etc.
C'est maintenant aussi que démarre ma fièvre, que nieront les médecins. Car, voyez-vous, depuis toute gamine, ma norme est basse, entre 35.5 et 36.7 environ, jamais plus, parfois moins (au plus bas, j'ai déjà eu 35.2). Quand je dépasse 37, c'est que j'ai une infection. Sauf que ça, 95% des médecins que j'ai vus le nient purement et simplement, et c'est comme ça qu'on a failli rater l'apprendicite quand j'étais enfant, une salmonellose assez grave à l'adolescence, une endométrite à l'âge adulte suite à une rétention placentaire (qui a nécessité une intevention chirurgicale hein, bah oui, quand on laisse traîner 6 semaines parce que ce qu'on a sous les yeux ne peut pas exister et que la patiente a forcément tort et ne peut pas mieux connaître son corps que leurs bouquins, forcément, ça a le temps d'empirer...) et j'en passe, car je ne dépassais jamais 37.4°, donc on ne me croyait pas... Là, j'ai passé 6 ans à avoir autour de 37.5, ce qui est POUR MOI de la fièvre, j'avais toujours froid, des frissons... indifférence médicale générale. (désolée, je m'étale, faut dire que je l'ai mauvaise sur ce coup, très très mauvaise. Je vais abréger)
Une fatigue écrasante m'envahit, on me dit que c'est de la dépresison : 3 enfants, l'autisme, l'IEF, le village que je n'aime pas des masses, l'isolement, touçatouça blablabla. J'y crois, c'est crédible, que faire d'autre qu'y croire ? cette fatigue ne me quittera plus, pourtant il sera vite évident que je ne suis pas véritablement dépressive malgré tout ça, même si je traverse des épisodes intenses d'anxiété et de découragement.
septembre 2011 : des vertiges quotidiens, très fréquents, apparaissent. Idem : on me dit, et je pense, "psychosomatique". Faut que je me détende... Yaka, Yfô. Ca ne marche pas vraiment, les vertiges continuent. A partir de mai 2012, il y en aura de temps en temps un paroxystique (rotatoire, voir article en lien plus haut), et toutes les hypothèses vont y passer : oreille interne, cervicales, etc. Les ORL aggravent les choses, les ostéopathes arrivent à me soulager quelques semaines, puis quelques jours, puis de moins en moins, puis plus du tout au fil des années...
Et puis je continue sans dates, ça sera trop long sinon :
- le cou très raide, des torticolis fréquents, qui aggravent les vertiges d'ailleurs (on me dit que je me tiens mal, que je suis imprudente puisque je tourne la tête alors que je me sais raide, que j'avaikapa prendre un courant d'air, que que que, c'est toujours ma faute quoi qu'il arrive),
- des mycoses tout le temps, pour les orteils je crois que j'ai essayé toute la pharmacopée disponible en pharmacie (chimique, en films, en crèmes, de la phytothérapie, de l'homéopathie, des remèdes de grand-mère, des huiles essentielles...), peau de zob, rien, que dalle, aucun effet ! Là je viens d'être opérée... et devinez !... Bah oui, mycoses d'orteils disparues dès 3-4 jours après l'opération, sans rien faire... Etrange...
Allez, je vais la faire encore plus courte : à l'exception des otites, perte d'audition et tremblements des mains, j'ai eu TOUS les symptômes listés au-dessus, la plupart en continu pendant ces maudits 6 ans 5 mois et 7 jours. Et même quelques autres : les douleurs dans les mains au point de ne même plus être capable d'ouvrir une bouteille d'eau les derniers temps, les douleurs violentes dans le bas-ventre dès que la vessie se remplissait un peu, l'envie permanente d'uriner (même vessie vide, et sans aucune infection), les extrasystoles au moindre effort, très majoré depuis un an, au point d'avoir dû faire des examens (électrocardiogrammes, échographie cardiaque, etc.), près de 20 kilos pris en 6 ans, les oublis et pertes d'attention, les moments d'amnésie (où soudain, je ne savais plus où j'étais ni pourquoi, j'ai été même incapable de me souvenir de mon nom/prénom pendant plusieurs minutes 2 fois, c'est super affolant je vous jure), les allergies toutes neuves (betterave, etc.) qui galopent de plus en plus, etc.
Et les sarcasmes de mon médecin. Auquel j'ai fini par taire les choses, à partir de 2013, parce que c'est moins difficile de souffrir en silence dans son coin que de souffrir en étant humiliée par celui à qui on demande de l'aide. Et j'ai bien fait, parce que quand j'en ai parlé en décembre 2016, il a été odieux.
***
Seulement 14 jours depuis l'opération (salpingectomie bilatérale), donc... Ce que je vais dire me fera peut-être passer pour une grosse mytho, j'avoue que même moi j'ai du mal à y croire tellement c'est énorme, je me demande si je n'affabule pas un peu portée par mon enthousiasme (lol) et mon envie d'y croire, mais aussi incrédule que je sois aussi, je constate c'est tout, et je croise les doigts pour que ça dure tellement j'ai du mal à y croire vraiment, à réaliser que je suis passée de l'autre côté...
Pour autant, c'est tellement fluctuant d'une femme à l'autre, je ne peux évidemment pas faire une généralité, chez certaines femmes ça met très longtemps à commencer à s'améliorer, alors ne prenez surtout pas ça pour une vérité générale qui concernerait toutes les femmes malades d'essure...
Je n'ai plus mal au ventre.
Je perçois quand j'ai besoin d'uriner, ma vessie se remplit normalement sans douleur (pour des mictions interminables ! lol ! vessie normalement remplie quoi, j'avais perdu l'habitude, le premier jour à la clinique je rigolais toute seule sur le trône ! croyez-le ou non, mais ça c'est vraiment du bonheur concentré, je m'en émerveille encore plusieurs fois par jour !). Je n'ai plus aucune fuite urinaire, ni quand j'ai besoin de vidanger, ni quand je ris, ni quand j'éternue, ni quand je tousse, alors que je n'ai même pas repris mon entraînement quotidien de musculation du périnée qui était mon habitude depuis mai 2016...
Mes bras sont légers, c'est facile de bouger un membre, léger léger léger, incroyable : ça ne demande presque pas d'effort !!!!! (ça c'est une des premières choses qui m'ont frappée ! Ahurissant !!).
Je n'ai plus mal aux mains ni aux hanches ni aux genoux, aucune douleur ne me réveille plus la nuit et ne m'empêche plus de me rendormir
Je n'ai plus d'élancements dans la région pelvienne, même en me levant, même en m'étirant.
Je peux m'étirer sans avoir de crampes !!!!!
Mon champ de vision est normal. Ma vision change, mes lunettes me gênent certains jours, mais là, même si je sens que quelque chose se passe, c'est très lent apparemment, donc wait and see... (uhuh quel jeu de mots ! Ouais ben c'est un jeu de mots de fatiguée, on fait c'qu'on peut, j'ai eu une opération sous anesthésie générale y'a 2 semaines j'te f'rais dire hein !). Changera, changera pas ? L'avenir le dira, mais concernant la vue, j'ai déjà été gâtée, j'en avais parlé là, à l'époque je n'avais pas envisagé l'hypothèse d'un lien de cette dégradation importante avec essure : Histoire ophtalmo(pas trop)logique... puis là : Histoire ophtalmo(enfin)logique, et encore je n'avais pas tout dit des soucis orthoptiques, etc.
Je peux tourner la tête, et je peux même le faire sans me tenir au mur ou me casser la figure, même si ce sont des réflexes que j'ai gardés de ces années houleuses qui, je l'espère, seront bientôt derrière moi (j'ai encore quelques vertiges, je croise les doigts pour que ça ne soit que "pour l'instant" ! vais bientôt voir l'ostéopathe, je pense qu'il pourra m'aider dans ce sens =^.^= ).
Je mouche encore un peu mais mes sinus ne sont plus douloureux.
Mes mycoses d'orteil ont disparu, mes poches sous les yeux presque aussi !
Au réveil de l'opération j'avais 36.4° et ça n'a pas monté depuis, je n'ai plus froid (mais je garde quand même mes bouillottes chéries pour l'hiver ! lol. Ces dernières années je m'en servais tous les jours toute l'année, même en août, j'ai une collection complète de bouillottes à noyaux...).
Je peux de nouveau lire plusieurs pages sans tomber de fatigue irrésistible, et même lire des choses un peu compliquées en comprenant (ce que je ne pouvais plus du tout ces 2-3 dernières années, à la moindre complication mon cerveau faisait de la bouillie, je devais aller très lentement, faire énormément de pauses, etc.).
Evidemment je suis encore fatiguée (on ne sort pas indemne de 6 ans de ce genre ni d'une opération, quelle qu'elle soit), mais ça n'est plus du tout la même fatigue, rien à voir !
Je ne sais pas encore où en est mon foie, dont les analyses étaient très très moyennes ces dernières années. Au moins maintenant, on peut se douter un peu pourquoi, c'est déjà un progrès.
Voilà. C'est juste un petit témoignage. Ni exemplaire ni représentatif, seulement personnel et subjectif. J'avais besoin de le poser quelque part, et ici y'avait de la lumière =^.^=
(si vous avez lu jusqu'ici, je vous félicite pour votre patience ! C'est terminé pour aujourd'hui =^.^= )
EDIT (comme quoi quand y'en a plus y'en a encore ! lol) : merci, en commentaires, de ne pas me plaindre. Ces années ont été difficiles, lourdes, je m'en serais volontiers passée, mais elles ont aussi été une exceptionnelle leçon de vie, un apprentissage accéléré de plein de choses (sur moi avant tout, mais aussi en médecine, en sagesse, sur le détachement, etc.) ; j'ai la chance, par rapport à beaucoup de femmes concernées, de n'y avoir laissé ni travail ni famille ni graves séquelles apparemment. En plus, je suis tout à la joie de ma "libération" =^.^=
EDIT 2 du 6 avril : entendons-nous bien : je ne prétends pas que toutes les porteuses d'Essure sont ou seront malades. Pour autant, les chiffres officiels de 1 à 1.5 % de réactions avancés par le fabriquant Bayer sont faux et archi-faux. L'unique étude indépendante (non dirigée par Bayer) à ce jour est à lire ici (en anglais) : safety and efficacy of hysteroscopic sterilization compared with laparoscopic sterilization. Vous pourrez y constater que si on additionne toutes les réactions (allergie, inflammation, etc.), on arrive à plus de 20 % des porteuses !!! Quels autres médicaments ou dispositifs médicaux ayant 20% de réactions indésirables menant à une intervention chirurgicale sont autorisés ? Surtout quand il existe une alternative plus sûre (la ligature "à l'ancienne", en l'occurrence, sous coelioscopie)...
EDIT 3 du 15 avril : à J+21, j'ai fait une rechute assez spectaculaire sous forme de contracture cervicale, donc vertiges rotatoires la première nuit, puis de type ébriété depuis (plusieurs jours). Dans la mesure où j'ai dans le corps plusieurs corps étrangers métalliques (en particulier dans les gencives sous forme de tiges de réparation dentaire, qui ont toujours été douloureuses, mais ces plaintes n'ont jamais été entendues par les dentistes puisqu'"impossibles", n'est-ce pas, sur une dent dévitalisée...), il se peut que ça soit ces éléments qui entrent maintenant en ligne de compte, puisqu'il y a eu une amélioration dans un premier temps après le retrait d'Essure, et que plusieurs améliorations persistent, et de toute façon, le corps évacue des toxines, donc les "rechutes" sont à prévoir...
EDIT du 20 avril : les vertiges sont passés. Les lunettes aussi, que j'ai dû enlever, devenues trop fortes, elles me gênent. Je suis de nouveau capable de lire sans lunettes, de conduire sans lunettes, etc., comme avant la pose il y a 7 ans... (alors que depuis 2013, j'ai une correction à 2.75 en haut et 4.75 en bas de mes progressives...)
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